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laissez-nous un commentaire ci-dessous ou contactez-nous par mail. suivez toutes les actualités en vous abonnant au newsletter ou via notre page facebook. m.bordes / traduction m.casado catégories : lgmd , témoignages tags : lgmd awareness day , lgmd2a , calpaïnopathie 2018 16/07 loisirs "les parcs nationaux accessibles" share tweet sentier accessible dans la réserve naturelle de la grande sassière ( photo ci-dessus) lire la suite catégories : voyage & loisirs 2018 04/07 registres internationaux des myopathies des ceintures share tweet c’est quoi un registre de patients ? les registres de patients sont des bases de données qui contiennent de l'information sur des personnes atteintes d’une maladie spécifique. il existe plusieurs registres internationaux pour les différents types de myopathies des ceintures (lgmd). ces bases de données aident les chercheurs et sont indispensables pour coordonner les essais cliniques. les registres lgmd permettent de trouver rapidement des participants potentiels pour un essai clinique grâce aux renseignements sur la pathologie exacte, l’évolution de la maladie, les capacités des patients, etc. les chercheurs peuvent se servir des données des registres lgmd pour caractériser la population des personnes atteintes d’une myopathie des ceintures précise. liste des registres internationaux des lgmd lgmd1b - laminopathie : congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd lgmd2a - calpaïnopathie : lgmd2a global patient registry lien : www.lgmd2a.org opéré par : coalition to cure calpain 3 lgmd2b/miyoshi myopathy - dysferlinopathie : international dysferlin registry lien : www.jain-foundation.org/patient-physician-resources/patient-registration opéré par : jain foundation lgmd2c - gamma-sarcoglycanopathie international lgmd2c patient registry lien : www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry opéré par : kurt + peter foundation lgmd2d - alpha-sarcoglycanopathie international lgmd2d patient registry lien : www.lgmd2d.org/patient-resources/register/ opéré par : lgmd2d foundation lgmd2g - téléthonin congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd lgmd2i - fkrp global fkrp registry lien : www.fkrp-registry.org opéré par : treat-nmd en partenariat avec friedrich-baur-institut munich , cure cmd , lgmd2ifund and md-net lgmd2j - titinopathie international myotubular and centronucelar myopathy patient registry lien : www.mtmcnmregistry.org opéré par : treat-nmd en partenariat avec myotubular trust lgmd2k - pomt1 congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd lgmd2m - fktn (fukutin) congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd lgmd2n - pomt2 congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd lgmd2o - pomgnt1 congenital muscle disease international registry lien : www.cmdir.org opéré par : cure cmd inscrivez-vous si vous avez une myopathie des ceintures ! n’oublions pas que les myopathies des ceintures sont des maladies rares. chaque personne malade d’une lgmd compte ! agissons ensemble pour faire avancer la recherche ! n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions et pensez à vous abonner au newsletter ou à notre page facebook pour rester informé. m.bordes catégories : astuces , lgmd , recherche scientifique tags : registres lgmd , myopathies des ceintures , bases de données 1 2 3 4 5 page suivante contact permanences téléphoniques : 01 64 57 41 59 tous les mercredis de... lire la suite newsletter s'inscrire se désinscrire s'abonner au flux rss s'abonner au flux atom tags populaires isabelle richard recherche calpaïnopathie adhérer lgmd myopathies des ceintures adhésion bases de données afm téléthon gi lgmd catégories astuces conférences évènements lgmd recherche scientifique réunions témoignages vie du groupe voyage & loisirs notes récentes vendredi 10 août 2018 20h56 interview de mandine pour le lgmd awareness day découvrez la version française de l'interview de... lundi 16 juillet 2018 15h52 loisirs "les parcs nationaux accessibles" sentier accessible dans la réserve naturelle de la... mercredi 04 juillet 2018 15h43 registres internationaux des myopathies des... c’est quoi un registre de patients ? 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